In seguito alla pubblicazione dell’articolo sulla Settimana Mondiale dell’Allattamento 2024 (https://www.disuguaglianzedisalute.it/stop-alle-disuguaglianze-tema-della-settimana-per-lallattamento-al-seno-di-questanno/ ), ci ha scritto una lettrice segnalando il Network Persone Sieropositive -NPS Italia- e, in particolare, il progetto Noi, Donne, nato perché i diritti delle Donne Hiv+ siano rispettati, soprattutto in tema di diritti sessuali e riproduttivi (https://noidonne.npsitalia.net/).
Infatti, malgrado le più recenti linee guida prevedano che le donne in terapia con farmaci antiretrovirali che desiderano una gravidanza, possono raggiungere un livello di viremia non rilevabile (cioè <50 copie/ml) e quindi concepire naturalmente e partorire spontaneamente se la carica virale non è rilevabile e la conta dei CD4+ è maggiore di 200 cell/mm3 da almeno 4 settimane. Laddove la carica virale fosse rilevabile nelle ultime settimane di gravidanza, durante il travaglio-parto è raccomandata l’infusione di un ulteriore farmaco antiretrovirale, in aggiunta ai farmaci antiretrovirali che la neomamma assume secondo gli orari previsti. In caso contrario, ossia con carica virale stabilmente non rilevabile, alla neomamma non è raccomandata l’infusione di zidovudina durante il travaglio-parto, ma spesso purtroppo tale criterio non è rispettato e mamme con infezione non titolabile, che seguono correttamente la terapia, si trovano costrette all’infusione del farmaco con notevoli limitazioni dei movimenti durante le fasi attive del travaglio. Lo stesso vale per l’allattamento malgrado gli studi più recenti confermino che la soppressione virologica durante la gravidanza e il post-partum riducono il rischio di trasmissione tramite allattamento a meno dell’1%, è difficile se non impossibile trovare un virologo, un pediatra, un’ostetrica disposti a seguire una mamma adeguatamente informata e fortemente motivata ad allattare.
(https://www.lllitalia.org/10018-domande-e-risposte/problemi-medici-della-mamma/allattamento-e-farmaci/828-aggiornamento-su-hiv-aids-e-allattamento.html#:~:text=Nel%202016%2C%20l%27OMS%20ha,fino%20a%2024%20mesi4).
Le Linee Guida Italiane sull’utilizzo della Terapia Antiretrovirale non sostengono ancora l’allattamento al seno anche se la regola del non titolabile=non trasmissibile dovrebbe valere anche in quest’ambito. Alle madri Hiv+, la formula è offerta gratuitamente per i primi 6 mesi di vita della bimba/o.
Un’informazione corretta e personalizzata, attenta alle condizioni cliniche e psicologiche delle donne, al loro contesto culturale, è una premessa indispensabile per consentire scelte autonome, consapevoli e condivise con le operatrici e gli operatori sanitari.
Un approccio in cui invece la donna/coppia non sia ascoltata non rientra in quanto previsto per l’assistenza Rispettosa alla Maternità e ai Diritti Universali delle Donne e dei Neonati.
1 Ogni donna ha diritto a non subire danni o maltrattamenti.
2 Ogni donna ha diritto all’informazione, al consenso e dissenso informato, ad essere rispettata nelle proprie scelte e preferenze, incluso il diritto ad avere accanto a sé una persona di propria scelta.
3 Ogni donna ha diritto al rispetto della propria privacy e riservatezza.
4 Ogni donna ha diritto a essere trattata con dignità e rispetto.
5 Ogni donna ha diritto all’uguaglianza, alla libertà da ogni forma di discriminazione ed all’accesso equo alle cure.
6 Ogni donna ha diritto all’assistenza sanitaria ed al massimo livello di salute raggiungibile.
7 Ogni donna ha diritto alla libertà, all’autonomia, all’autodeterminazione e ad essere libera da coercizione.
Questo il manifesto del progetto Noi, Donne. Perchè noi donne che viviamo con l’HIV, noi madri che viviamo con l’HIV abbiamo voce:
1 Siamo Donne che vivono con l’HIV.
2 Il virus dell’HIV non ci definisce.
3 Siamo Donne con diversa estrazione sociale, diversa scolarizzazione, diversa cultura, diverso credo religioso, diversa provenienza geografica, diversa etnia: proviamo a costruire un unico corpo, consapevole e cosciente dei propri diritti.
4 Siamo Donne che vivono con l’HIV e vogliamo vivere a partire dai nostri desideri di genitorialità e dalla nostra libertà di scelta.
5 Riappropriamoci del nostro benessere e dell’autodeterminazione come donne e come pazienti degli spazi che attraversiamo, contro ogni pregiudizio dominante verso le persone che vivono con l’HIV e particolarmente verso le Donne che vivono con l’HIV.
6 Denunciamo ogni forma di violazione del rispetto delle nostre scelte nell‘ambito dei diritti sessuali e riproduttivi dettata dalla mancanza del nostro consenso.
7 Denunciamo ogni forma di discriminazione come Donne e come Donne che vivono con l’HIV.
8 La nostra salute, non è semplice assenza di malattia, ma è il nostro benessere psichico, fisico, sociale, sessuale e riproduttivo. La rivendichiamo perché è espressione della nostra libertà.
9 Non dimentichiamo il successo sociale della scienza di U=U (Undetectable = Untrasmittable): quando siamo in terapia da almeno sei mesi, restiamo aderenti alla terapia, e siamo con carica virale non rilevabile, l’HIV resta, ma noi possiamo fare l’amore con il nostro partner o la nostra partner senza precauzioni, perché non trasmettiamo il virus dell’HIV.
10 Non dimentichiamoci che grazie a U=U, quando siamo in terapia, restiamo aderenti alla terapia, e siamo con carica virale non rilevabile, non trasmettiamo il virus dell’HIV neppure alla bimba o al bimbo che desideriamo avere.
11 Se nutriamo un desiderio di genitorialità, è nostro diritto perseguirlo.
12 Le Linee Guida Italiane sull’utilizzo della Terapia Antiretrovirale e la gestione clinica delle persone con infezione da HIV raccomandano che quando una Donna è in terapia antiretrovirale e con HIV-RNA stabilmente non rilevabile, non è raccomandata l’infusione di zidovudina (AZT) durante il parto.
13 Uniamoci in un unico corpo perché le linee guida nazionali per le Donne che vivono con l’HIV e che sono in gravidanza vengano rispettate.
14 Se grazie ad U=U abbiamo concepito naturalmente la bimba o il bimbo che portiamo in grembo, uniamoci in un unico corpo per dire NO alla zidovudina (AZT) durante il parto, laddove non sia necessario.
15 Uniamoci in un unico corpo perché venga rispettato il principio di U=U anche verso la bimba o il bimbo che portiamo in grembo.
16 Denunciamo ogni forma di violenza ostetrica.
17 Difendiamo il nostro corpo.
18 Costruiamo un territorio per noi, Donne che vivono con l’HIV, e che rivendicano un diritto per un parto indisturbato, anche nella cronicità.
19 Abbiamo diritto ad una informazione piena e complessa sul valore della cura anche come diritto alla relazione e alla generatività, e diritto ad avere informazioni chiare ed aggiornate sulle linee guida sul parto e sull’allattamento. 20 Abbiamo diritto che le donne trovino presso i reparti di infettivologia, ginecologia e ostetricia personale e protocolli che assicurino informazione ed accompagnamento lungo tutto il percorso, dal desiderio
A cura di Luisa Mondo, Servizio di Epidemiologia, ASL TO3, Regione Piemonte
