Un practice paper pubblicato su BMJ Global Health (Embedding equity and diversity principles in a complex multinational setting: methods, tools, capacity development and experiences from the first year of the Joint Action on Cardiovascular Diseases and Diabetes (JACARDI) – PubMed) riassume l’esperienza del primo anno di attività della Joint Action europea su malattie cardiovascolari e diabete (JACARDI) specificatamente dedicate all’integrazione dei principi di equità, diversità e inclusività nella pratica dei 142 progetti pilota inclusi in JACARDI.
L’articolo si basa sull’idea che la riduzione delle disuguaglianze sociali nella salute non può prescindere dal riconoscimento della natura intersezionale dei fattori che determinano tali disuguaglianze. A questo scopo, all’interno di JACARDI, è stato sviluppato un quadro concettuale, denominato “4C”, che include:
- la riflessione Critica (o Cultural humility), che facilita l’individuazione delle strutture sociali profondamente radicate ma spesso invisibili, che modellano e rafforzano le disuguaglianze sociali nella salute e nell’assistenza;
- l’analisi del Contesto e dei dati necessari per misurare e interpretare le disuguaglianze e informare le politiche per identificare possibili azioni di contrasto;
- la Co-progettazione, come processo fondamentale per il coinvolgimento anche delle comunità di pazienti, generalmente poco rappresentate nei processi decisionali, allo scopo di garantire accettabilità e sostenibilità delle politiche e delle azioni intraprese;
- e infine, la Comunicazione inclusiva e accessibile, che elimini le barriere sociali, culturali e linguistiche che possono influire sull’accesso e la qualità delle cure.
Oltre a questo quadro teorico, l’articolo descrive gli strumenti operativi sviluppati per integrare in modo strutturato e sistematico i principi delle 4C nella pratica operativa. Gli autori discutono infine i principali fattori di successo e di criticità nell’applicazione degli strumenti proposti, allo scopo di promuoverne la trasferibilità e contribuire così a politiche e pratiche di sanità pubblica più efficaci, sostenibili e inclusive.
Un più recente policy paper pubblicato su The Lancet Regional Health – Europe (Strengthening non-communicable diseases monitoring systems in Europe through a multistakeholder collaborative approach: a key priority for advancing data-driven policymaking – The Lancet Regional Health – Europe) è invece dedicato al rafforzamento della capacità di monitoraggio delle malattie non trasmissibili in Europa. Nato all’interno della collaborazione tra JACARDI, JA PreventNCD (Joint Action sulla prevenzione delle malattie non trasmissibili) e l’Ufficio regionale dell’OMS per l’Europa, l’articolo identifica cinque azioni prioritarie per rendere i sistemi di monitoraggio più solidi, equi ed efficaci.
L’equità risulta essere il principale cardine di queste raccomandazioni. In primo luogo, infatti, viene evidenziata la necessità di raccogliere dati realmente
1. inclusivi, quindi che non considerino solo le patologie più frequenti e non escludano nessun segmento di popolazione;
2. disaggregati in base a tutti i possibili assi dalla cui intersezione deriva la posizione sociale di un individuo (età, sesso, genere, area geografica, stato socioeconomico, disabilità, esperienza migratoria, …). Senza dati disaggregati che riflettano le disparità, le disuguaglianze restano invisibili e le politiche rischiano di rafforzare l’esclusione.
Gli autori sottolineano anche la necessità di una governance forte e sostenuta da appropriati finanziamenti, per superare gli attuali problemi di monitoraggio frammentato e disomogeneo e di persistenti zone d’ombra sulla salute dei gruppi che vivono in condizioni di maggiore vulnerabilità, come migranti, minoranze e persone con disabilità.
Gli autori sostengono poi che il monitoraggio dovrebbe essere integrato nel processo decisionale in tempo reale, in modo che le informazioni influenzino direttamente le scelte politiche, e che ciò avvenga con il coinvolgimento attivo della società civile, delle comunità, delle persone con esperienza vissuta e dei gruppi emarginati. Infine, il documento indica la necessità di una forte collaborazione intersettoriale, di una maggiore condivisione delle conoscenze e di un rafforzamento delle capacità per garantire un impatto duraturo, e rilancia quindi la responsabilità dell’Europa nel guidare la costruzione di sistemi informativi sanitari più forti e inclusivi, per ridurre il peso delle malattie non trasmissibili e garantire equità nella salute e resilienza di fronte a sfide future.
A cura di Teresa Spadea, Servizio di Epidemiologia, ASL TO3, Regione Piemonte